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Un diagnóstico temprano de FQ y un plan de tratamiento integral pueden mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida. El control y vigilancia son muy importantes. De ser posible, los pacientes deben recibir cuidados en clínicas con especialidad en fibrosis quística, las cuales pueden encontrarse en muchas comunidades. Cuando los niños llegan a la adultez, deben transferirse a un centro especializado en fibrosis quística para adultos.
El tratamiento para los problemas pulmonares abarca:
Los problemas pulmonares también se tratan con ejercicio aeróbico u otras terapias para adelgazar el moco y facilitar su expectoración fuera de los pulmones. Éstas abarcan: chaleco de percusión, percusión manual del pecho, A-capella o dispositivo TheraPEP.
El tratamiento para problemas intestinales y nutricionales (ver: consideraciones nutricionales para la fibrosis quística) puede abarcar:
El cuidado y la vigilancia en el hogar debe abarcar:
Para buscar información y recursos adicionales, ver: grupo de apoyo para la fibrosis quística.
La mayoría de los niños con fibrosis quística son bastante saludables hasta que llegan a la adultez. Pueden participar en la mayoría de las actividades y deben ser capaces de asistir a la escuela. Muchos adultos jóvenes con fibrosis quística terminan la universidad o encuentran empleo.
La enfermedad pulmonar finalmente empeora al punto en que la persona queda incapacitada. Actualmente, el período de vida promedio de las personas que padecen esta enfermedad y que viven hasta la adultez es de aproximadamente 37 años, un aumento considerable durante las últimas tres décadas.
La muerte generalmente es causada por complicaciones pulmonares.
La infección respiratoria crónica es la complicación más común.
Consulte con el médico si un bebé o un niño tiene síntomas de fibrosis quística.
Llame al médico si alguna persona con fibrosis quística presenta síntomas nuevos o si los síntomas empeoran, particularmente dificultad respiratoria severa o expectoración con sangre.
Llame al médico si usted o su hijo experimentan:
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