Tratamiento:

No se conocen tratamientos que neutralicen o contrarresten directamente la debilidad muscular. Es posible que en el futuro se disponga de una terapia genética. El tratamiento complementario puede disminuir las complicaciones de la enfermedad.

El manejo se adapta al paciente y a sus síntomas y abarca:

• Monitoreo cardíaco
• Ayudas para la movilidad
• Fisioterapia
• Atención respiratoria
• Control del peso

Ocasionalmente se necesita cirugía.

Grupos de apoyo:

La Asociación de la Distrofia Muscular (Muscular Dystrophy Association) es un excelente recurso. Teléfono: 800-572-1717.

Expectativas (pronóstico):

En general, las personas tienden a tener debilidad que empeora lentamente en los músculos afectados y se disemina.

La enfermedad causa pérdida significativa de la movilidad o dependencia de una silla de ruedas en cuestión de 20 a 30 años.

La debilidad del músculo cardíaco y la actividad eléctrica anormal del corazón pueden incrementar el riesgo de palpitaciones, desmayos y muerte súbita. La mayoría de los pacientes con este grupo de enfermedades llegan a la edad adulta, pero no alcanzan su expectativa de vida completa.

Complicaciones:

• Ritmos cardíacos anormales
• Contracturas de las articulaciones
• Dificultades con actividades de la vida diaria debido a la debilidad de los hombros
• Debilidad progresiva que puede llevar a la necesidad de una silla de ruedas

Situaciones que requieren asistencia médica:

Consulte con el médico si usted o su hijo siente debilidad al levantarse después de estar agachado. Consulte con un genetista si a usted o a un miembro de la familia le han diagnosticado distrofia muscular y está planeando quedar en embarazo.