Tratamiento:

No existe un tratamiento específico para la esclerosis tuberosa. El tratamiento es específico para los síntomas. Se requieren medicamentos para controlar las convulsiones, lo cual a menudo es difícil. La necesidad de educación o atención médica especiales se determina de acuerdo con la severidad del retardo mental.

Los adenomas sebáceos (tumores pequeños) en la cara se pueden eliminar mediante tratamiento con láser. Estas lesiones tienden a reaparecer y en esos casos se requiere repetir el tratamiento.

Los rabdomiomas desaparecen normalmente después de la pubertad, así que no se necesita cirugía para extirparlos. Es importante la realización regular de ecografías de los riñones en los adultos para asegurarse de que no haya un crecimiento de tumor.

Grupos de apoyo:

En caso de necesitar información adicional y recursos, comunicarse con Tuberous Sclerosis Alliance al teléfono: 800-225-6872.

Expectativas (pronóstico):

Los niños con esclerosis tuberosa leve generalmente se recuperan bien. En ocasiones, cuando un niño nace gravemente afectado por la enfermedad, se examina a los padres y se halla que uno de ellos ha tenido un caso leve de esclerosis tuberosa que pasó inadvertida.

Los niños con retardo mental profundo o convulsiones incontrolables generalmente tienen un pronóstico desalentador. Aunque muchos tumores benignos se presentan con esta enfermedad, algunos, como los tumores cerebrales o renales, se pueden volver malignos.

Complicaciones:

• Retardo mental severo
• Tumores cerebrales (astrocitoma)
• Convulsiones incontrolables
• Rabdomioma del corazón

Situaciones que requieren asistencia médica:

Se debe notificar al médico si existe un antecedente familiar de esclerosis tuberosa tanto por parte del padre como de la madre. Debido a que la esclerosis tuberosa aparece también como una mutación espontánea, se debe acudir al médico si se percibe algún síntoma que sugiere que el niño padece dicha condición. Se recomienda ponerse en contacto con un genetista si al niño se le diagnostica rabdomioma cardíaco, pues la esclerosis tuberosa es la causa principal de este tumor.