Tratamiento:

No existe ningún tratamiento específico para la esclerosis tuberosa. Debido a que la enfermedad puede diferir de una persona a otra, el tratamiento se basa en los síntomas.

Se requieren medicamentos para controlar las crisis epilépticas, lo cual a menudo es difícil. Dependiendo de la severidad del retardo mental, el niño puede necesitar educación especial.

Los tumores pequeños (adenomas sebáceos) en la cara se pueden eliminar mediante tratamiento con láser. Estas lesiones tienden a reaparecer y en esos casos se requiere repetir el tratamiento.

Los rabdomiomas desaparecen normalmente después de la pubertad, así que no se necesita cirugía.

Grupos de apoyo:

En caso de necesitar información adicional y recursos, comunicarse con Tuberous Sclerosis Alliance al teléfono: 800-225-6872.

Expectativas (pronóstico):

Los niños con esclerosis tuberosa leve generalmente tienen un buen pronóstico. Sin embargo, el pronóstico para los niños con retardo mental severo o crisis epilépticas incontrolables generalmente es desalentador. En ocasiones, cuando un niño nace gravemente afectado por la enfermedad, se examina a los padres y se descubre que uno de ellos ha tenido un caso leve de esclerosis tuberosa sin diagnosticar.

Los tumores en esta enfermedad tienden a no ser cancerosos (benignos). Sin embargo, algunos tumores, como tumores cerebrales o renales, se pueden volver cancerosos.

Complicaciones:

• Tumores cerebrales (astrocitoma)
• Tumores del corazón (rabdomioma)
• Retardo mental severo
• Crisis epilépticas incontrolables

Situaciones que requieren asistencia médica:

Consulte con el médico si:

• Existe un antecedente familiar de esclerosis tuberosa ya sea por parte del padre o de la madre.
• Nota síntomas de esclerosis tuberosa en su hijo.

Consulte con un especialista en genética si a su hijo le diagnostican rabdomioma cardíaco, pues la esclerosis tuberosa es la causa principal de este tumor.