Tratamiento:

No existe un tratamiento específico para la neurofibromatosis. Los tumores que causan dolor o pérdida de alguna función se pueden extirpar. Los tumores que han crecido de manera rápida se deben extirpar inmediatamente puesto que pueden tornarse cancerosos (malignos). Los tratamientos experimentales para tumores severos aún están bajo investigación.

Algunos niños con trastornos de aprendizaje pueden necesitar enseñanza especial.

Grupos de apoyo:

Para buscar mayor información y recursos, se recomienda ponerse en contacto con la National Neurofibromatosis Foundation.

Expectativas (pronóstico):

Si no hay complicaciones, la expectativa de vida de las personas con neurofibromatosis es casi normal. Con una educación y expectativas de trabajo adecuadas, las personas con neurofibromatosis pueden llevar una vida normal.

Aunque el deterioro mental generalmente es leve, la NF1 es una causa conocida del trastorno de hiperactividad y déficit de atención en un pequeño número de pacientes. Las dificultades de aprendizaje son un problema común.

Algunas personas reciben un tratamiento diferente, debido a que tienen cientos de tumores en la piel.

Los pacientes con neurofibromatosis tienen una mayor probabilidad de desarrollar tumores severos. En casos poco frecuentes, estos tumores puede acortar el período de vida de una persona.

Complicaciones:

• Trastorno de hiperactividad y déficit de atención (ADHD, por sus siglas en inglés)
• Ceguera causada por un tumor en un nervio óptico (glioma óptico)
• Fracturas en huesos de la pierna que no sanan bien
• Tumores cancerosos
• Pérdida de la función nerviosa en los nervios donde el crecimiento de un neurofibroma ha causado una presión prolongada sobre el nervio
• Feocromocitoma que ocasiona presión arterial muy alta
• Nuevo crecimiento de tumores neurofibromatosos
• Escoliosis o curvatura de la columna
• Tumores en la cara, la piel y otras áreas expuestas

Situaciones que requieren asistencia médica:

Consulte con el médico si:

• Observa manchas de color café con leche en la piel de su hijo o cualquiera de los signos enumerados anteriormente.
• Tiene antecedentes familiares de neurofibromatosis y está planeando tener hijos o le gustaría que examinaran a su hijo.