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Síndrome de Hurler - Tratamiento

Nombres alternativos

Deficiencia de alfa-L-iduronidasa; Mucopolisacaridosis tipo I; MPS 1 H

Tratamiento:

La terapia de reemplazo enzimático ayuda al cuerpo a producir alfa-L-iduronidasa.

Un trasplante de médula ósea puede mejorar algunos de los síntomas de la enfermedad. Para prevenir el retardo mental, es probable que dicho trasplante de médula ósea sea necesario llevarlo a cabo a una edad muy temprana.

Otros tratamientos dependen de los órganos afectados.

Grupos de apoyo:

Para mayor información y apoyo, se recomienda ponerse en contacto con una de las siguientes organizaciones:

  • The National MPS Society: www.mpssociety.org
  • Canadian Society for MPS and Related Diseases: www.mpssociety.ca
  • Society for MPS Diseases: www.mpssociety.co.uk

Expectativas (pronóstico):

El síndrome de Hurler es una enfermedad con un pronóstico desalentador. Los niños con esta enfermedad presentan problemas del sistema nervioso y pueden morir a temprana edad.

Situaciones que requieren asistencia médica:

Se debe consultar con el médico si existen antecedentes familiares de síndrome de Hurler y la persona está considerando la posibilidad de tener hijos o si el niño empieza a mostrar síntomas característicos del síndrome de Hurler.

  • Fecha de revisión: 5/22/2007
  • Versión en inglés revisada por:Brian Kirmse, M.D., Department of Human Genetics, Mount Sinai School of Medicine, New York, NY. Review provided by VeriMed Healthcare Network.
  • Traducción y localización realizada por: DrTango, Inc

Referencias

Staba SL, Escolar ML, Poe M, et al. Cord-blood transplants from unrelated donors in patients with Hurler's syndrome. N Engl J Med. 2004 May 6;350(19):1960-9.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Mucolipidoses Fact Sheet. Office of Communications and Public Liaison. Bethesda, MD; Publication No. 03-5115. February 13, 2007.

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